23 mar. 2015

El "milagro" de oír


Los implantes cocleares han permitido a 400 aragoneses oír. Un avance tecnológico que pronto se implantará en el cerebro y no se verá. Un total de 67 niños aprenden en La Purísima de Zaragoza a interpretar los sonidos y a insertarse gracias a un profesorado especializado que les apoya a ellos y a sus padres en el día a día.
Noelia Fragoso Delgado

Sara puede emitir sonidos gracias a su implante y comunicarse con el mundo
Zaragoza.- Según la Real Academia de la Lengua Española, el término “escuchar” significa prestar atención a lo que se oye y aplicar el oído para oír algo, pero para las personas que llevan un implante coclear “escuchar” significa mucho más que eso.

Escuchar les supone pasar de estar aislados del mundo a enterarse de lo que pasa, de cómo están los demás, notar los tonos de sus voces y de lo que sucede a alrededor. Escuchar también es comunicar y no parar de hablar, aprender en cada minuto del día y conectar con el entorno. Esto es lo que ha posibilitado el implante coclear, cuyo número 400 se acaba de poner en Aragón. Una Comunidad en la que se realizan las implantaciones bilaterales a todos los niños sordos y donde no se ha limitado ningún implante a adultos a diferencia de lo que sucede en otras comunidades.


Así es como sienten Nacho, Martina, Nani, Guille, Lucía, Enika o Elsa, niños de la clase de la profesora Noelia Cebrián de La Purísima de Zaragoza, en su mayoría con dos implantes cocleares, a quienes enseña a escuchar, callar, estudiar, leer, pintar o escribir. Lo hace desde que son bien pequeños y es que cuanto más bebés son más fructífero es el trabajo sobre ellos.
Lo hace con métodos como el verbotonal, que utiliza el cuerpo del niño en su globalidad para que aproveche todo lo que pueda para ayudarle a oralizar. Trabaja en las diferentes fases de la rehabilitación del implante y a la vez en el lenguaje, tratándose de una rehabilitación global para intentar desarrollar el lenguaje oral de los niños.

Desde que los bebés llegan remitidos por los servicios de atención temprana, con pocos meses, recién detectada su sordera, el profesorado de La Purísima, especializado en alumnos con problemas de oído, se dedican día a día para cambiar la situación de estos pequeños y ayudarlos hasta los 21 años en programas de cualificación profesional. Los niños adoptan una escolarización combinada con su colegio y acuden unas horas al día o a la semana al centro.

Según explica la profesora Mamen Sánchez, los padres llegan muy preocupados cuasi “desmontados” cuando a sus hijos les detectan la sordera, “porque ningún padre espera tener un hijo sordo”, pero con el tiempo, en torno a los tres años de edad, todo cambia tras tres anualidades muy duras con estimulación temprana y personal orientador que les da pautas para dirigirse a su hijo y comunicarse con él. “Piensan que al ser sordos ya no se pueden comunicar con ellos, pero no es cierto. Se dan cuenta de que comienzan a tener una relación y el implante coclear nos ha ayudado muchísimo en eso. Es como un milagro de la ciencia”, advierte Sánchez.

El método verbotonal es uno de los que utilizan los profesores especializados
Son niños que tienen un lenguaje muy normalizado, pueden explicar cualquier cosa como un niño de su edad sin ninguna dificultad, pero llevan detrás un trabajo muy exhaustivo. Cuando se lancen al mundo ordinario de la educación, seguirán contando con el apoyo de La Purísima.



Los problemas en los que se les ayudará son los fonéticos, algo normal, pero también de habilidad del lenguaje o estructuración del lenguaje. Adquieren la lectura como un niño normal y eso les ayuda a producir, porque se dan cuenta de para qué sirve ese fonema y qué funcionalidad tiene.

En 1910 se inauguró La Purísima, desde entonces ha educado y rehabilitado a los niños deficientes auditivos de todo Aragón. Desde los inicios han usado los métodos pedagógicos más vanguardistas y los avances técnicos más innovadores con el único objetivo de lograr la inclusión de las personas sordas en la sociedad. 165 niños reciben ahora atención en el centro, de los cuales 67 tienen implante coclear.

Durante todos esos años han mirado al futuro para dar respuesta a las necesidades sociales con programas de atención temprana o escolarización combinada. Han requerido muchísimo entusiasmo y trabajo en equipo, señala su directora, Lourdes Laiseca.

Sergio, de 23 años, es ejemplo de esa historia de superación. Aprendió a escuchar y a hablar en La Purísima desde que con dos años le detectaran la sordera. Con once años le operaron y hoy ha conseguido ser ingeniero.

Últimos avances

La segunda mitad del “milagro” después del trabajo de los médicos es el de los rehabilitadores para enseñar a los niños a oír, porque no han oído nunca, y ellos no saben lo que es, pero antes de la rehabilitación está el “milagro” médico del implante coclear.

El primero en la Comunidad lo realizó el doctor Héctor Vallés, hace 20 años, en el Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa y desde entonces los modelos han cambiado mucho. Son aparatos más sofisticados, sumamente pequeños y con todo el sistema implantado en el interior.
Vallés dice que los implantes son una realidad imparable y avanzan a un ritmo extraordinario. Son técnicos y por eso no son visibles para el gran público, pero los nuevos modelos son mucho mejores y estimulan mucho mejor al cerebro para que éste perciba el sonido. Son más sofisticados, son oídos electrónicos, cerebros, ordenadores… que cada vez se perfeccionan más.

Casi todos los niños de esta clase de La Purísima llevan un implante bilateral
“La técnica avanza y en breve, estamos ya realizando implantaciones de aparatos completamente internos, pacientes que tienen ayudas auditivas debajo de la piel, con batería y micrófonos debajo de la piel, de tal modo que sea invisible”, da a conocer el doctor. El próximo paso, que será inminente, será que el implante coclear no se vea, que sea oculto, un oído electrónico integrado totalmente en el cerebro del niño.

Fue a partir de 2003 cuando el ritmo de las operaciones se duplicó hasta establecerse una media de 35 implantes cocleares al año. En los primeros quince años se hicieron 200 y los otros 200 se han hecho sólo en los últimos cinco años.

El mayor número de implantes cocleares se lleva a cabo en personas adultas de entre 25 y 65 años, pero también destacan las intervenciones en edades muy tempranas. 


aragondigital.es

21 mar. 2015

Día mundial de las personas con Síndrome de Down

                                "Carta De Un Bebé Con Síndrome De Down"


                                      

Mamá y Papá:
Hoy soy tu sorpresa y tu dolor, el hijo no soñado, ni siquiera imaginado. 
Mientras crecía en tu vientre temía los sueños y proyectos que tejían para mí y que no podría realizar. Sin embargo, si al mirarme pueden ver más allá del cuadro médico, encontrarán en mí toda la belleza que sus ojos me quieran dar, y la inteligencia que su confianza haga crecer en mí. 
Puedo ser un milagro de todos los días, soy capaz de sentir, de entender, de ser... Pero los necesito a mi lado con la ternura de una sonrisa cada vez que mis manitas torpes se equivoquen, con la paciencia tierna de esperar mis tiempos más lentos, con la sabiduría de guiarme sin querer transformarme, con la protección de su respeto para que los demás me respeten como soy. 
Con la alegría de disfrutar el simple hecho de amarnos y compartir nuestra vida, venciendo los prejuicios y desafiando las opiniones rígidas. 
Mi cuerpo es chiquito pero está lleno de amor, y si me abrazan fuerte, muy fuerte, podré darles la razón y el valor de luchar, sólo les pido la oportunidad de crecer con amor. Los amo.

Fuente: internet
Comparte Laura Pueyo Pardo



4 mar. 2015

3 de Marzo: Día Mundial de los Defectos Congénitos

Hoy día 3 de marzo de 2015 nace El Primer Día Mundial de los Defectos Congénitos (World Birth Defects Day). 



Todo comenzó en septiembre pasado, en el transcurso de la reunión anual del ICBDSR (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research). Se creó un consorcio de organizaciones internacionales con el objetivo de tratar de aumentar el conocimiento general de la población sobre los defectos congénitos, su impacto, y la importancia de la investigación sobre sus causas para tratar de prevenirlos. A dicho consorcio se fueron agregando más organizaciones, y finalmente está constituido por las 12 siguientes: 

La principal acción consensuada por todos fue el establecimiento de este Día Mundial de los Defectos Congénitos, para dar la máxima difusión a este evento global al que se suma el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas (ECEMC) y Fundación 1000
El ECEMC es un grupo coordinador multidisciplinar, creado en 1976 por la Dra Mª Luisa Martínez-Fría, de características únicas y uno de los más importantes del mundo, ubicado en el Instituto de Salud Carlos III y un Grupo Periférico con más de 155 hospitales y más de 400 médicos.
La prevención de los defectos congénitos es un reto, con un buen diagnóstico y tratamiento, con un adecuado pronóstico y asesoramiento genético. Es importante que se siga trabajando para que la epidemiología, la biología, la farmacología y la genética estén al servicio de los niños con defectos congénitos. 


Fuente: Pediatría Basada en Pruebas
Comparte: Delia Royo Pérez. Médico pediatra del Hospital Miguel Servet