17 nov. 2015

REGISTRAR A LOS BEBÉS TRAS LA MUERTE GESTACIONAL O PERINATAL

A todos los padres y madres que tuvieron un nacimiento de su hijo/a sin vida, somos Miguel y Laura, nuestra hija Iris no llegó a vivir extra-útero. Entre todas las vivencias inimaginables que han conllevado la experiencia de despedirnos de nuestra pequeña cuando esperábamos iniciar un nuevo camino de vida con ella tras la gestación, una no menos ni más difícil que otras fue el paso por el registro.

El momento imaginado como simple y sin gran importancia, que habíamos imaginado con mi marido acercándose al registro con el libro de familia, mientras yo esperaba en casa con nuestra hija, se convirtió en varios viajes al registro civil, juntos, ambos en pleno proceso de duelo, con el corazón reubicándose y con miles de papeles que no hablaban de vida, sino de muerte.

Por un lado, necesitábamos el certificado como que nuestra hija estaba registrada para recibir la baja maternal, que no paternal, pues sigue sin contemplarse el duelo del padre. Por otro, deseábamos reconocer a nuestra primera hija en nuestro libro de familia y darle su sitio, de cara a continuar nuestro camino como familia en el futuro, cada uno en su lugar dentro del sistema familiar.

Toda petición era un “NO”, toda respuesta se apoyaba en un, “la ley dice…”, o “no se considera  persona quien no vive 24h fuera del útero”, etc. Cómo el dolor solo hacía más que aumentar y nuestra energía se veía disminuida, decidimos aceptar un certificado que dejaba registrada a nuestra hija en un libro llamado de “Legajos”, y que decía era feto hembra de…y el nombre de la madre, el padre ni figuraba de nuevo. Con él podía solicitar en el Inss un tiempito de duelo para recuperarme algo del sufrimiento.

Entre el dolor, iba encontrando el amor que me llevaba a seguir, a investigar, a informarme…a activarme en dirección hacia dignificar a nuestra hija y reconocer nuestra familia en la vida. Entre tanto, encontré, el BOE-A-2011-12628, en el cual aparecen las últimas mejoras en la ley del registro al respecto. Concretamente dice, que desde el 2013, cualquier bebé nacido con vida que fallece a los pocos minutos, u hora, aunque no sobreviva 24h extra-útero, puede ser registrado en el libro de familia. Y además, que los bebés, que fallecen intra-útero, a partir de los 180 días de gestación, pueden ser registrados en el libro “Legajos de abortos”, CON SU NOMBRE, y que incluso algunos padres habían conseguido registrar a sus hijos con los apellidos también.

Así que el 29 de noviembre, tras coger algo más de energía, Miguel y yo volvimos al registro,  esta vez con el BOE en mano, para solicitar la inscripción de nuestra hija, con su nombre y como hija de ambos, en el registro. Esta vez no nos servía “es que la ley dice…”

Un amable señor, llamado Manolo, nos escuchó, nos atendió adecuadamente y redacto nuestra solicitud, que fue enviada a un juez para aprobar o no.

El viernes 13 de noviembre de 2015, tres meses después de que falleciera nuestra hija, lográbamos irnos a casa con nuestro certificado, con el sello del registro, en el cual, aunque sin apellidos, Iris era reconocida y registrada con su nombre, ahora no solo nosotros sabemos y sentimos emocionalmente que somos familia y que Iris siempre será nuestra primera hija, sino que también social y legalmente es y somos reconocidos, como hija y familia respectivamente.

Por ello, cualquier familia que desee inscribir en el registro a sus hijos nacidos sin vida, puede hacerlo. Recurrir, antes de acudir, al BOE, ahora podemos reconocer a nuestros bebés, aquellos que aunque nos dejaron pronto en cuanto a tiempo, dejaron una huella y un color especial en nuestras vidas.

Seguiremos, a continuación dando un pasito más, vamos a celebrar nuestro reconocimiento, a cerrar puertas para abrir otras nuevas, y después continuar solicitando la inscripción dentro del libro de familia. Y además, ahora que se comienza a probar con el registro de los bebés en los hospitales, facilitar a los padres que tenemos vivencias de muerte cuando esperábamos vida, el proceso de duelo, intentando que se registren también desde el hospital, evitando malos ratos y viajes innecesarios que desgastan, aunque más adelante deban pasar por el registro civil personalmente, pero quizá cuando se encuentren algo mejor.


Gracias hija por acompañarnos y darnos fuerza desde algún lugar, Laura y Miguel

27 oct. 2015

DÍA MUNDIAL DE LA TERAPIA OCUPACIONAL



Hoy se celebra el día mundial de la Terapia Ocupacional, profesión de y para la vida, pero aún tan desconocida para muchas personas.
En algunos ámbitos laborales parece que ya va habiendo un sitio para el terapeuta ocupacional, en otros cuesta gran esfuerzo hacerse sitio y en otros es impensable encontrar a un terapeuta sin preguntarle, ¿y tú qué haces exactamente aquí?, ¿cuál es la función del terapeuta ocupacional?
Detrás del nombre, de la categoría profesional, existen terapeutas ocupacionales realmente vocacionales y creativos.
Hoy quiero destacar el papel de los terapeutas que acompañamos a familias en la etapa neonatal, la importancia y el deseo de que los terapeutas dejemos de ser desconocidos, raros e infravalorados en las unidades de neonatología de los hospitales.
El terapeuta ocupacional es el profesional de la salud cuyo objetivo fundamental se centra en apoyar a las personas con o sin discapacidad (siempre que exista una disfunción ocupacional), en el logro de su desempeño satisfactorio en roles ocupacionales significativos en las diferentes actividades de la vida (juego, estudio, actividades de la vida diaria y tiempo libre). Las madres y los padres de niños prematuros o con otros requerimientos médicos que les obliguen a permanecer ingresados en UCI neonatal o planta, los padres de aquellos bebés diagnosticados de enfermedades congénitas, los padres cuyo bebé sufre daños en el momento del nacimiento, los padres de bebés que fallecen durante la gestación o nacimiento…Cada uno de esos padres y esas madres ven totalmente modificado y/o cambiado o alterado su rol y con ello se produce en sus vidas una disfunción ocupacional.
Todos ellos, están preparándose, concienciándose, imaginándose…el crecimiento de su vida familiar y la ahora nueva etapa, en la cual ejercer de padres y cuidadores principales de esos bebés. Nos preparamos pensando en la llamada “normalidad”, en la cual, cabe esperar una gestación sin dificultades de 9 meses, un nacimiento bueno, un alta hospitalaria en pocos días tras el nacimiento, y…a partir de ahí una maravillosa etapa de crianza del bebé en el cálido hogar.
Pero, para algunas familias, no es esta la realidad, todo se puede transformar en un segundo, algunos bebés nacen antes de tiempo, o incluso mucho antes, sus madres ni siquiera han iniciado la preparación al parto, bebés pequeños con grandes necesidades especiales que inician sus primeros días de vida en una UCI, etapa que se puede prologar hasta los 100 o 110 días ingresados en neonatos para algunos bebés; otras familias suman a esos ingresos la asimilación de noticias difíciles de digerir, que cambian por completo el futuro familiar, diagnósticos desconocidos, padres que temen por la vida de sus hijos muchos días, y otros que puede ser que vivan la muerte de su hijo y vuelvan a casa de manera muy difícil a la deseada, para la cual se habían estado preparando, con las manos vacías y el corazón consternado, debatido aún entre el amor y el dolor.
Es aquí donde el terapeuta ocupacional puede acompañar a estas familias en el encuentro de nuevos roles o adaptación a la transformación repentina del mismo.
Además, en el caso de los niños que sobreviven, el terapeuta ocupacional además de acompañar a la familia que ha sufrido la alteración de su rol, su ocupación y sus hábitos, también comenzará un trabajo de atención temprana y oportuna a estos bebés que también tienen un desajuste en su desempeño ocupacional, teniendo en cuenta que la ocupación principal en los niños será el juego, la relación, la comunicación con el entorno, la exploración…así el terapeuta favorecerá el desarrollo global del niño y la relación con su familia para que fomenten el mismo y alcanzar así la mayor calidad de vida para él y sus padres.
Os invito a conocer y apoyar esta labor profesional y conocer nuestra asociación “La mirada de Lluna” que nace para ello, para la prevención, detección y atención de dificultades de los niños y sus familiares
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¡Feliz día de la Terapia Ocupacional!

Laura Pueyo Pardo
Terapeuta Ocupacional pediátrica

15 oct. 2015

Duelo gestacional y perinatal

Otro motivo más para fomentar el embarazo con conciencia:

Cada segundo que viví contigo me llena de amor y luz para seguir cada día y recobrar energía, para crecer como persona y, como parte de este TODO en el que vivimos, construir, transformar, colaborar, comprometida con la VIDA, descubriendo cada día un poquito más de mi SER, colaborando con los otros desde mi ESENCIA.

Que feliz soy de haber disfrutado de cada momento contigo, sentirte en mi interior, escucharte, cantarte, hablarte, contenerte, reposar mis manos acariciándote sobre mi piel…pero sobre todo, que feliz de que me escogieras para ser tu mamá.



Te presenté sabores, olores, sonidos…junto a papá fuimos a visitar el mar, te dediqué canciones y danzas, me regalaste caricias profundas, me divertía viendo tus gestos en las ecografías, me hacías reír cuando jugabas con la perrita, los otros niños sonreían con tus patadas y miraban asombrados tus movimientos, disfrutaba con la expresión de tus emociones, tu hipo, me inspiraste a la hora de acompañar a familias, niños y alumnos en el trabajo, te mostraste preciosa ente la familia y amigos, participaste de los disfraces infantiles del pueblo….No voy a valorar si ha sido poco o mucho tiempo, pensar en ello me genera sufrimiento, en cambio recordaré cada día algún instante vivido contigo, y entonces podré sentir AMOR, SERENIDAD y AGRADECIMIENTO.

¿El tiempo? Por supuesto me hubiera encantado fuera más largo, seguir conociéndonos, verte crecer,” comerte” a besos…, pero junto a ti he descubierto algo grande: Ahora sé lo que es, el AMOR INCONDICIONAL. Y además, he podido vivir lo mágico de tu nacimiento y la experiencia única de ser madre por primera vez.


Por todo ello, hija, me siento alegre de haber decidido vivir con conciencia cada segundo del embarazo, pues son estas vivencias junto a ti las que llenan mi corazón y me dan amor y calma cuando te echo de menos. Gracias a la vivencia plena de este gran embarazo contigo, puedo ahora colocarte en mi corazón y continuar en la VIDA, DIGNIFICARTE y TRANSFORMAR con nuestra semillita, un trocito de Universo.

Hoy, en un día de recuerdo para los bebés que no pudieron nacer vivos, en un día de concienciación con la existencia del duelo gestacional y perinatal, cuando hace dos meses que mi hija Iris nació sin que su corazón latiera ya, quiero nombrarla a ella y animar a las demás personas a tener un pensamiento, a nombrar, a aquellos bebés que un día, tempranamente, no pudieron continuar con esta vida.

“La vida es tan solo el discurrir de un instante tras otro, y debe valorarse por la intensidad con que se vive, no por su duración” Bajo el árbol amigo


GRACIAS HIJA

14 oct. 2015

EL GATEO

FUNCIONES DEL GATEO:


  • Pulir detalles: asimetrías, inclusión pulgar…
  • Movimientos laterales linguales. Masticación
  • Organiza esquema corporal
  • Independencia
  • Maduración función visual
  • Modelaje articulaciones glenoideas:
                -Acetabulo-cab.femoral
                -Art.hombro cab. Humeral
                -Artc. Temporomandibular


El gateo es muy beneficioso en el desarrollo de los niños pero, ¿cuántos de nosotros no hemos gateado? No debe convertirse en una obsesión, ni el niño vivir el juego de exploración corporal con la exigencia de que debe gatear o tendrá dificultades, no.

Lo importante es anticiparnos, observar al bebé desde bien pequeño y acompañarle en su juego ofreciéndole seguridad y confianza para explorar, si existe algún inconveniente físico, emocional o neurológico por el cual se vea dificultado el paso de prono en apoyo manos a elevar nalgas hasta cuadrupedia, podemos acudir a grupos de psicomotricidad (mejor participar antes de encontrar dificultades, existen grupos de prevención y acompañamiento a la crianza y desarrollo de los niños) o consultar a un terapeuta ocupacional, quien valorará al pequeño en su juego y facilitará a la familia orientaciones o derivará a Atención Temprana si lo viera conveniente.

Muchas veces la causa de que no aparezca el gateo es "sencilla", los niños no están el tiempo suficiente jugando en el suelo, sobre todo no están boca abajo (prono), y muchas otras, no hay espacio de exploración en la casa para gatear o está invadido por muchos juguetes, e incluso el niño lleva ropa que resbala o dificulta su desplazamiento.

Aquí tenéis las funciones del gateo para que vosotros mismos, padres y madres, encontréis diversas formas de jugar para compensar estas funciones con otros desplazamientos y/o posturas de juego. Los profesionales jamás deberíamos deciros que vuestro hijo no va a gatear como si de un problema grave y sin solución se tratara o tiene que gatear para estar bien, no debemos facilitaros información sobre el juego con el fin de prevenir, anticiparnos a que el niño no se salte el gateo, y si ya lo ha hecho, invitaros a reflexionar y encontrar juegos y actividades que compensen el no gateo.
Siempre facilitar y motivar a encontrar caminos, nunca culpabilizar ni paralizar en lo que no pasó o no podrá pasar, eso solo genera angustia.

Lo más importante:

JUGAR

Laura Pueyo Pardo
Terapeuta Ocupacional pediátrica y psicomotricista

1 oct. 2015

calendario waldorfssori

El antiguo ritmo de la vida con sus ritmos semanales, mensuales y estacionales da estructura y nutre nuestra propia vida.

Estarás de acuerdo conmigo en que no es lo mismo vivir un sábado, que un martes, ni tampoco el mes de julio que el de diciembre, ni la primavera respecto al otoño.

Nuestra forma de afrontar estos ritmos cambia bastante a lo largo del año, no sólo exteriormente sino también en nuestro interior. Te puedo asegurar que me levanto mucho más relajada y tranquila un domingo que un lunes y que vivo el invierno como un momento de interiorización y recogimiento mucho mayor que el verano.

Los niños viven con nosotros estos cambios de los ritmos anuales también y si queremos ofrecerle una vida más natural y consciente está bien ayudarles a conectar con ellos de una manera que puedan entender.

¿Cómo enseñarle a un niño pequeño, qué es un año, cuántos meses tiene un año o qué sucede en el trascurso de un año?

He descubierto una manera maravillosa de hacerlo, que nace de la “Educación Cósmica” de María Montessori, pero adaptada a la pedagogía Waldorf, y por eso mismo lo he llamadoel calendario anual Waldorfssori.


¿Cómo enseñar el ritmo anual a los más pequeños?


He visto a muchas maestras de infantil enseñarles a los niños  día tras día el típico calendario en DIN-A3 con sus cuadrículas en blanco y los numeritos que indican los días.

También he visto que los niños no acaban de entender qué les están contando. Después de todo un número escrito (y nada menos que hasta el 31) es todavía un concepto demasiado abstracto para ellos, y bueno, el encargado del día se levanta todo obediente y hace como puede una “X” bien grande en el día que toca, coloca una nube o un sol, según el tiempo que haga, y luego vuelve a su sitio… y siempre que lo he visto me queda la sensación de que el niño no tiene ni idea de lo que acaba de hacer, carece de sentido para él.

¿Cómo hacérselo llegar de otra manera más visual, intuitiva y que el niño pueda manipular y vivenciar?

El calendario anual Waldorfssori


Ya había visto este calendario de madera alguna vez en internet y me había quedado absolutamente prendada de él, pero no lo había visto disponible en ninguna tienda en España. Por suerte los amigos de Veobio (tienda on line de juguetes ecológicos que colaboran conmigo en el blog desde hace meses) se han atrevido a incorporarlo a su tienda, ¡y por fin hemos podido disfrutarlo!

Se trata de una base circular inspirada en las enseñanzas de María Montessori y que simboliza el Sol, en torno al cual la Tierra gira una vez al año.
  
El calendario tiene en realidad dos partes, una primera base de madera con 12 segmentos de colores que simbolizan los 12 meses del año, en los que cada estación está representada con sus respectivos colores, siguiendo la gradación del arcoíris (esto es típico de los juguetes Waldorf),  y otra base más grande con 31 agujeritos, en los que cada día se coloca una bolita de color y así podemos saber cuándo empieza y acaba cada mes.


¿Cómo funciona el calendario anual?

El primer día de un mes colocamos en el anillo central el segmento del mes correspondiente, que además tiene una figura de madera representativa y colocamos la primera bolita en el disco exterior.

Así haremos hasta que finalice el mes (cada día una bolita) y podamos entonces incorporar el siguiente segmento.

Nosotros ponemos la bolita antes de desayunar y forma parte ya del ritmo de casa. Actualmente nuestro calendario tiene este aspecto, ¡cuánto ha avanzado ya el 2015!



Además, durante todo el mes, cada vez que se ha completado una semana (de lunes a domingo, esto lo sabremos por los colores de las bolas), ponemos una bola también en el segmento del mes (donde hay 4 agujeritos que simbolizan las semanas).



De esta manera el niño/a aprende y “entiende” de forma muy visual cómo se va completando el mes y el año, desarrollan más fácilmente un sentido para entender períodos más largos de tiempo y son más conscientes de los cambios que acontecen durante todo un año, porque así las estaciones también se hacen visibles.

Los meses y las estaciones


En este calendario cada mes tiene un color. Desde enero, que es azul oscuro, hastadiciembre, que es color púrpura, los meses pasan por la gradación de colores del arcoíris, que si te fijas, agrupan también las estaciones.
  • Invierno: púrpura y azules
  • Primavera: Verdes
  • Verano: Amarillos y naranjas
  • Otoño: Rojos y marrones

Además cada mes se asocia a una figura representativa, obsérvalas un momento y verás como todas tienen un sentido:



El color de los días de la semana

Los días vienen representados en este calendario por bolas de madera de colores.


Muchas culturas antiguas creían que todos los días de la semana tenía su correspondienteplaneta, color, e incluso grano y olor. Esta creencia ha sido adaptada por las escuelas Waldorf de todo el mundo.

Los colores correspondientes a los días son:
Lunes – Luna - Arroz - púrpura / violeta - Jazmín
Martes –Marte - Cebada - Rojo- Clavo 
Miércoles – Mercurio – Mijo – Amarillo – Copal
Jueves - Júpiter - Centeno - Naranja - Cedro
Viernes - Venus - Avena - Verde - Rosa
Sábado - Saturno - Maíz - Índigo - Mirra 
Domingo - Sol - Trigo - Blanco – Incienso

(Aunque en este calendario el domingo las bolitas son de color fucsia)

He visto que hay familias Waldorf que incluso utilizan los colores del día también en la ropa, en los alimentos que preparan o buscando objetos que sean del color del día para decorar la vela de la mesa familiar, que ya te expliqué  cómo utilizamos en el post de 11 maneras de aplicar la pedagogía Waldorf en casa.

Las fechas especiales

Este calendario ayuda mucho también a que los niños entiendan cuándo llegan los días especiales. Este verano lo hemos utilizado por ejemplo para indicar cuándo era elcumpleaños de Sunflower.

Como ella sabe que su cumpleaños es en verano, una pregunta frecuente durante todo el verano ha sido ¿cuánto falta para mi cumple?

En el calendario le indicamos con una velita qué día era, y así ella podía visualizar y entender cuántos días faltaban. Cuando veía que faltaban pocas bolitas hasta llegar a la vela, su emoción era máxima.



También lo hemos utilizado para indicar cuándo empezaba el cole, pues también lo preguntaba  a menudo, tenía muchas ganas de volver a su querida escoleta.

En definitiva, un calendario que nos ha fascinado y que se podría utilizar desde los 3 años. Si te gusta, lo puedes encontrar en Veobio.

Otras propuestas de calendario

Como ves, me encanta este calendario y lo recomiendo muchísimo, aunque tiene un inconveniente y es su precio, que aunque se puede amortizar pues es de muy buena calidad y se podría utilizar durante años, a priori puede parecer caro.

Pero con sinceridad pienso que  al menos los colegios podrían hacer un esfuerzo e invertir en este calendario para sus aulas, sé bien que muchas veces el presupuesto anual de la etapa de infantil se invierte en otras cosas o materiales, que desde mi punto de vista no son tan importantes. Y además ahora está disponible en España gracias a Veobio, con lo que al menos los portes son más baratos.

En cualquier caso, por favor, que no enseñen más a los niños pequeños el ritmo anual con calendarios impresos DIN-A3!!! Y siempre existe la opción de construir calendarios DIY inspirados en éste, bien con cartones, con cerámica fría y canicas, con fieltro, o  incluso con madera. ¿Te atreves?

De momento, te dejo algo parecido, estas plantillas de calendario anual y semanal que he encontrado en internet (aunque está en alemán y en inglés), para poder imprimir y pintar en papel, solo falta añadirle un encuadernador en el centro para que puedan girar las ruedas.

Fuente: www.demicasaalmundo.com

LA VIDA PRENATAL NOS ACOMPAÑA EN TODO MOMENTO

¿Te has planteado que el útero pueda comunicarse con el embrión para indicarle el camino e informarle que está listo para recibirlo?
padre tocando barriga
¿Te habías cuestionado que el bebés no sólo se forma, si no que además se informa durante su estancia en el útero? 
Tristemente muchos aún consideran que el bebé no se entera, que aún está por desarrollar. Y sí, ha de continuar su desarrollo hasta que se convierta en un ser adulto y sabio. Pero curiosamente, esta etapa le va a marcar y le va a acompañar el resto de su vida. Cuestiones como si fuimos concebidos o fecundados, la relación que tuvo nuestra madre con nosotros dentro del útero, acontecimientos familiares como bodas, bautizos, funerales,.. y también, y no menos importante el momento del propio nacimiento.
Os dejamos el enlace a una publicación del diario el mundo donde podrás descubrir los maravillosos estudios que están corroborando la importancia de poner la mirada en tener embarazos y nacimientos conscienes y sentidos.
Es como si de alguna manera, a través de estas pequeñas vesículas de información genética, la madre le indicase el camino al embrión: ‘Estoy preparada, te puedes pegar [a la pared del endometrio]“, explica Vilella en este artículo del diario el MUNDO.

http://www.elmundo.es/salud/2015/09/25/56041efbca474110398b459e.html
Y si deseas profundizar en tu formación, estés en el campo de la salud, de lo social, de la educación, la formación de Psicomotricista especialista en la etapa Prenatal y Primera Infancia te va a favorecer eL sanar tus experiencias prenatales, además de poder acompañara a niños y sus familias con otra profundidad.
3 prenatal






LACASITADEPAZ.ES

6 jun. 2015

LA CLAVE EN LA EVOLUCIÓN DEL PREMATURO

CUIDADOS CENTRADOS EN EL DESARROLLO Y LA FAMILIA:

LA CLAVE EN LA EVOLUCIÓN DEL PREMATURO



Hoy en día uno de cada 10 niños nacen prematuros, es decir antes de las 37 semanas de edad gestacional, y dichas cifras van en aumento a pesar del descenso de las cifras de natalidad en los países desarrollados.

Debido a los avances tecnológicos de las últimas décadas (aplicación de corticoides prenatales, mejora en la ventilación, tratamiento con surfactante, etc…) la supervivencia de estos niños ha aumentado de forma muy significativa, pero ¿cómo es la evolución de estos pequeños a corto y largo plazo? Hay que tener en cuenta que esos niños siguen desarrollándose en un medio para el que su organismo no estaba programado:
-          Su pulmón todavía no ha terminado de formar los alvéolos, son como las bolsitas que se forman al final de los bronquios más finos, además de que no tienen una sustancia que permite mantener abierto el pulmón por lo que sus pulmones tienden a colapsarse, por ello necesitan en muchas ocasiones ventilación mecánica y aplicar dicha sustancia, el surfactante, a través de su tráquea.
-          Su intestino no está preparado para la absorción de nutrientes, salvo el líquido amniótico. Por ello en los más pequeños debemos aplicar nutrición por vía intravenosa. Al mismo tiempo damos muy poco a poco pequeñas cantidades de leche siempre y cuando se encuentren estables, a ser posible siempre la primera opción es la leche materna.
-          Su cerebro todavía no ha terminado de plegarse para formar los surcos que normalmente tiene, las neuronas no han terminado de migrar hacia donde deben estar y mientras el prematuro está en la incubadora, en un medio donde no debería estar suceden 40.000 sinapsis por segundo, es decir existen 40.000 conexiones entre neuronas por segundo, que se dice pronto.
-          En cuanto a los ojos de los más pequeños todavía no se han abierto los párpados y éstos son transparentes, por lo que no protegen a los ojos de la luz,  su retina sigue en formación, las distintas capas deben quedar organizadas de una forma determinada para que la visión sea la correcta, además de que la red de vasos de la retina ahora se organiza en función de las necesidades de oxígeno y lo que suceda en otros órganos.
-          La piel es muy frágil y no es impermeable, por lo que es susceptible de que entren gérmenes por esta vía y también se ha de ser muy cuidadoso para evitar la aparición de lesiones.
-          De forma general mientras deberían seguir en el seno materno, que aporta calor, amortigua los sonidos y la luz, les otorga contención, etc, se encuentran en una incubadora con distintos cuidadores, sometidos a monitorización, ventilación mecánica, siendo necesario para su supervivencia la realización de distintos procedimientos, muchos de ellos dolorosos….y para ello NO ESTÁN PREPARADOS.

Muchos podrían tener la idea de inventar un fármaco que preserve el cerebro de estos niños de los cambios, de forma que siguiera desarrollándose como si estuviera dentro del útero materno sin que sufriera ningún daño, y si existiera dicho fármaco (demostrando que no produce efectos adversos claro) y costara 100.000 euros cada dosis probablemente se forzaría a los gerentes de todos los hospitales a comprarlo, ya que el beneficio al reducir de forma importante las secuelas sería mucho mayor a largo plazo. Pero creo que hay algo a coste cero como son los cuidados centrados en el desarrollo y en la familia que ha demostrado en los últimos años que las secuelas mayores y sobre todo las menores se reducen de forma significativa. Sólo es necesario un poco de formación y ánimo por cambiar nuestra forma de trabajar en las unidades de neonatos, todo ello poco a poco y paso a paso, teniendo en cuenta las necesidades de cada niño, así como a sus familias.

-          ¿Por qué no permitimos a los padres estar junto a sus hijos todo el tiempo que ellos quieran? Es decir, sin ningún tipo de restricción y a pesar de que la infraestructura no sea la ideal. Empoderar a los padres y enseñarles los cuidados puede reducir el estrés, que ellos cambien el pañal, que ellos los aseen, e incluso sean capaces (con nuestro apoyo) de colocarse al niño en canguro.
-          ¿Por qué no creamos el ambiente sonoro adecuado para que el niño descanse y sus padres no quieran salir corriendo de la unidad por el ruido y el estrés que les produce? Debemos ser conscientes de que el sonido que producimos al hablar, o al cerrar de forma brusca la puerta de la incubadora, o las alarmas que pitan pueden alterar a ese cerebro que está en formación.
-          ¿Por qué no promovemos la realización del método madre/padre canguro? Si el medio donde deberían estar es dentro de su madre qué mejor que estar pegadito a su madre (y en su defecto a su padre, a su abuela/o).
-          ¿Por qué no confiamos en las madres como las que aportan el mejor alimento para sus bebés? Es nuestro deber promocionar y alentar a las madres con la lactancia materna y que los pequeños/as inicien la succión al pecho sin interferencias, ya que los beneficio de una lactancia, exclusiva o no, de forma prolongada son muy importantes.
-          ¿Por qué no utilizamos medidas que disminuyan el dolor ante distintos procedimientos? Aplicar unas gotas de leche materna en la boca del prematuro es una sensación placentera, que puede ayudar a disminuir las sensaciones desagradables. También la contención y ayudar a mantenerse en flexión, mientras otra persona realiza el procedimiento les ayuda a tolerarlo mucho mejor (y qué mejor si esa persona es la mamá o el papá).
-          ¿Por qué no dejamos entrar aunque sea 5-10 minutos a los hermano/as? La familia es una parte importante en el proceso de desarrollo de estos pequeños/as y el que sus hermanos/as los conozcan es crucial.

Mejorar la evolución de estos  campeones está en nuestra mano, centrándonos en el papel de las familias para que el desarrollo de estos niños sea el mejor posible. Por otro lado alentar a los padres de que pasen junto a sus hijos todo el tiempo que puedan, aunque en medio de todos esos aparatos se sientan pequeños son los MÁS IMPORTANTES PARA SUS BEBÉS.
Para terminar no me cansaré de expresar MI ADMIRACIÓN hacia los padres y las madres, que de forma brusca o no, tuvieron (o tienen) a un niño/a prematuro, sin ni siquiera haber tenido tiempo de recibir clases de preparación al parto y sin entender cómo pudo haber sucedido todo, siguen adelante durante el duro y largo ingreso del bebé, realizando  las extracciones de leche materna con sacaleches cada 3 horas, viendo que pasan los días y todos son iguales, y al alta se van a casa  con ganas pero con mucha incertidumbre. A pesar de ello siguen adelante y el personal recibe una gran sonrisa y un ‘gracias’, MUCHAS GRACIAS a todos/as vosotros/as por la lección aprendida y vuestra fortaleza, por el trabajo que supone crear la asociación de padres y madres de prematuros en Aragón, por ser un ejemplo para esta sociedad y sobre todo para vuestros hijos/as que son el futuro.

Delia Royo. Pediatra del Hospital Miguel Servet. Zaragoza  

31 may. 2015

Atención Temprana y Oportuna para el niño prematuro y sus familiares

Algunos días podemos levantarnos antes de tiempo, ya no logramos volver a conciliar el sueño, nos levantamos, nos asomamos a la ventana y observamos un día nublado. Quizá nos encantaría volvernos a la cama y seguir durmiendo, pero ahora ya no es posible, hemos de continuar con el día. Podemos decidir salir a la calle como si conociéramos las posibles consecuencias de esas nubes, o prevenir, coger un paraguas, vestirnos y calzarnos para la ocasión y continuar, sabiendo que en unas horas, o unos días puede mejorar la situación, y si estoy satisfecha porque fui previsora, ni me mojé la ropa, ni la cabeza, ni sentí frío, ni patiné, ni tuve que correr…y cuando salga el sol podré disfrutarlo y valorarlo.

Me considero vocacional y apasionada de mi profesión, cuando detecto una situación que puede mejorar, intento hacer algo con ello, en esta etapa de mi vida, me he encontrado con un vacío entre las familias de los niños con prematuriedad, padres que se van de alta tras un largo ingreso hospitalario con un niño al que, muchas veces, ni siquiera llegan a sentir como un ser, como su hijo, al que aún no pueden mirar como el hijo deseado que esperaban, pero tampoco como el que ES.

Familias con una situación especial, muchas de ellas no llegaron ni a las clases de preparación al parto, seguramente ni pudieron tomar conciencia de su embarazo en calma, ni alcanzar la baja maternal, a la mayoría de estas familias (madres y padres) les puede faltar el ajuste psicológico y emocional del último trimestre de gestación.                                       

El nacimiento de un hijo prematuro es un acontecimiento que provoca en los padres un shock emocional, el duelo será el proceso psicológico general típico en los padres de los bebés prematuros. El rol parental se verá alterado durante el ingreso de un bebé prematuro.

Los padres de los niños prematuros ingresados desarrollan con mayor frecuencia sentimientos de estrés, ansiedad, desesperación y desesperanza…ni  siquiera estar cerca de otros padres de niños prematuros les anima a hablar entre ellos, muchas veces, no se acercan a la pareja de al lado, por temor, nadie sabe qué hijo/a puede estar peor, que situación puede ser más grave, o incluso si esos bebés estarán allí mañana.

Cierto es que las unidades de neonatología 24h de puertas abiertas han mejorado está situación inicial, pero no es suficiente. Las estrategias de apoyo a los padres durante la hospitalización del bebé han de ser un objetivo asistencial, y por ello desde la Asociación “La mirada de LLuna” y con la colaboración de espacios por parte del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, creamos un espacio de encuentro para padres tanto ingresados como de alta, y/o profesionales, donde poder encontrarse cuando cada uno lo necesite o deseé, y en el cual les acompañamos en la medida de nuestras posibilidades.

Los Talleres de encuentro de padres son una  intervención dirigida a dar apoyo emocional a la familia. En estos talleres los padres pueden mejoran la confianza en sí mismos mediante la adquisición de conocimientos sobre el cuidado de su hijo o sentirse comprendidos y expresar demandas, sentimientos…muchas veces en común con otras familias allí presentes.
Además, los talleres, facilitan a los profesionales a conocer las percepciones y necesidades de los padres, para establecer intervenciones que minimicen del impacto emocional y favorezcan la vinculación segura con sus hijos/as.

 Fomentamos ese contacto precoz que  es un promotor de la vinculación afectiva del niño y de sus figuras de apego. Los padres de niños prematuros necesitan ser acompañados en la construcción del vínculo afectivo con su hijo en la mayoría de casos.

La otra necesidad detectada en mi experiencia profesional, unida al vacío de las familias, es la atención oportuna a estos niños/as prematuros. La frustración que me ha supuesto estos últimos años, observar la frecuencia de nacimientos prematuros, conocer las consecuencias de la prematuriedad y, no poder conformarme en mi día a día laboral la llegada de niños a edad avanzada al Cdiat (Centro de desarrollo infantil y atención temprana), sabiendo el tesoro que supone la plasticidad cerebral del ser, y la importancia de los 7 primeros meses de vida de atención al desarrollo psicomotor del niño.

De sobra conocemos que alrededor del 10% de los niños que nacen en nuestro país son prematuros y un 1-2% son muy prematuros, que la prematuriedad  va en aumento debido a distintos factores, siendo la mayor edad materna y la gemelaridad los principales responsables de su aumento según estudios científicos, y que, la prematuridad justifica un 75% de la mortalidad perinatal y un 50% de la discapacidad en la infancia.

Durante el ingreso en el hospital los recién nacidos prematuros pueden padecer enfermedades por la inmadurez de sus órganos como son:

ü  Enfermedad de membrana hialina
ü  Displasia broncopulmonar
ü  Pausas de Apnea
ü  Ductus arterioso permanente
ü  Sepsis o infecciones nosocomiales
ü  Hemorragia intraventricular
ü  Leucomalacia periventricular
ü  Enterocolitis necrotizante
ü  Anemia
ü  Retinopatía del prematuro                                                    

Sabemos además, que los problemas derivados de la prematuriedad afectan fundamentalmente al neurodesarrollo, crecimiento, órganos de los sentidos y aparato respiratorio y que son más frecuentes cuanto menos es la edad gestacional y el peso. También, que los trastornos cognitivos que condicionan trastornos de aprendizaje son los trastornos más frecuentes, y que por un lado, el déficit atencional y TDAH es el trastorno neuroconductual más frecuente, y por el otro,  la parálisis cerebral es la secuela motora más grave.

Las lesiones cerebrales del prematuro no solo condicionan la destrucción del tejido sino también reorganización aberrante de las conexiones. Incluso las lesiones más pequeñas podrían producir secuelas. Las lesiones  más frecuentes son la hemorragia intraventricular y la leucomalacia periventricular.

Por último, los bebes prematuros no han tenido la oportunidad de desarrollar la flexión fisiológica que ocurre  en el último trimestre de gestación. Los niños muy prematuros son muy vulnerables a la deformación mecánica debido a la plasticidad de su esqueleto.

Los programas de seguimiento están dirigidos a la detección precoz de los problemas más frecuentes asociados a la prematuriedad. La exploración neurológica y el patrón de movimiento generales permite diagnosticar precozmente el riesgo de que se desarrolle una parálisis cerebral.

Pero no son suficiente para evitar secuelas graves, desde la Asociaicón “La mirada de Lluna”, trabajamos por la detección, prevención y la atención oportuna de dificultades en la infancia, creemos no puede hablarse de prevención sin una precoz y meticulosa detección de riesgo neuromotor, y, por lo tanto, cuando llegan a derivarse a los centros de Atención Temprana, la patología ya suele estar fijada, suele ser evidente y, entonces, estamos ya hablando de rehabilitación.


Por ello, nuestro objetivo general es detectar, prevenir e intervenir precozmente, en el bebé y el entorno, ante alteraciones que puedan indicar riesgo de padecer discapacidad o dificultades en el desarrollo global del niño y acompañar a la familia en el camino hacia la mejor calidad de vida y, derivar inmediatamente a CDIATS o profesionales de la Atención Temprana.
Fundamental, tanto en el crecimiento como el desarrollo, valorar al bebé siempre en base a la edad corregida. Y, a partir de aquí, tras una devolución a los padres y unas primeras orientaciones para saltarnos el sentimiento de estar en “Tierra de nadie”, planteamos algunas de las siguientes actividades:



Masaje Infantil y método canguro
Terapia orofacial
Psicomotricidad
Acompañamiento familiar
Fisioterapia
Terapia ocupacional…                                          
 
Nuestra visión no va enfocada a trabajar, trabajar y rehabilitar en casa, sino a detectar signos de alarma, contener a la familila y explicarles algunas sencillas orientaciones que pueden incorporar en su día a día en casa, tanto de posicionamiento, como de alimentación, sueño…y sobre todo de juego y relación con el bebé para favorecer la vinculación y fomentar el desarrollo y la maduración del niño prematuro, actividades sencillas que mantienen activo y en evolución a un cerebro inmaduro, y ofrece la posibilidad al recién nacido de que no se fijen patologías a partir de las alteraciones detectadas precozmente, o si hubiera discapacidad las secuelas sean lo menos graves posibles.

La metodología en la cual creemos se basa en:

v  ESCUCHA, OBSERVACIÓN…ESTAR

v  Partimos del respeto al niño y la familia,
acompañamiento no invasivo.                                    

v  Conocemos la realidad y el desarrollo del niño y el entorno familiar para apoyar y potenciar el mismo.

v  Trabajamos desde la escucha y la cercanía con el otro, partiendo de nuestra disponibilidad y acople corporal.

v  Importancia de la comunicación, incluyendo, la comprensión del gesto, el movimiento, la expresión corporal, la voz y la palabra, el tono y la presencia.

v  La observación desde el respeto y la aceptación con precisión, siendo meticulosos pero sin juicios ni interpretación. Desde la desculpabilización.

v  Aprovechamos la motivación de cada niño de comunicarse con sus padres, y más delante de relacionarse con los objetos, para favorecer el desarrollo de cada una de las áreas del desarrollo, área motora, intelectual, social y emocional, convirtiendo cada adquisición y descubrimiento en un aprendizaje significativo para el niño compartido con la familia que le va dando reconocimiento con la mirada puesta en cada logro desde el niño que “ES”.


                                        
En conclusión, el tema de la prevención es un aspecto que está cobrando cada vez mayor realce, pero para poder iniciar precozmente un tratamiento, hay que realizar un diagnóstico también oportuno. De aquí es que surge la necesidad de buscar alternativas sencillas, de fácil y rápida aplicación para médicos, terapeutas y otros profesionales no especialistas en la materia, que les permitan sospechar y en última instancia derivar los niños para una evaluación más detallada al especialista y aprovechar la plasticidad cerebral con intervenciones tempranas, acertadas, meticulosas y no invasivas.

A partir del trabajo conjunto interdisciplinar, y la adecuada evaluación, planteamos la intervención temprana, no únicamente sobre el niño, ni más concretamente, sobre el área motora del niño, sino desde el acompañamiento a la familia junto al niño y en relación a su entorno más inmediato.

Fundamental hacerles saber a los padres que no están solos, que están rodeados de personas que quieren ayudarles a creer lo que son, los mejores padres que pueden tener sus pequeños. Que son los mejores profesionales de sus hijos.

Importante realizar valoraciones de forma continuada en el período ventana (momento en el que no aparecen los signos de posibles secuelas), quizá algunas alteraciones no lleguen a fijarse como patologías o se reduzca la gravedad.

Un trabajo que comienza con la facilitación de creación de vínculos afectivos seguros y saludables entre el/los bebés y los padres, que continúa desde la escucha, vibra desde el contacto, sigue con la contención, alcanza el acople tónico-emocional, favorece el desarrollo psicomotor del niño, fomenta su autonomía y su identidad y previene la disfunción y/o la patología acompañando a la familia en su camino con calidad de vida.

Desde “La mirada de Lluna” caminamos hacia la conciencia social de que la Atención Temprana y Oportuna es una medicina, gratuita y sanadora, al alcance de todos.

Laura Pueyo Pardo
Terapeuta Ocupacional Pediátrica

Presidenta de la Asociación “La mirada de Lluna”