21 dic. 2014

LA NAVIDAD INTERIOR

Las Navidades se han convertido en una agotadora carrera de compras masivas de computadoras, teléfonos celulares, cámaras digitales, i-pohne,  i-pod, y algún que otro juguete de plástico entre tanta tecnología. Las principales invitadas a la fiesta son las tarjetas de crédito, que se desangran en su afán por llenar todos los vacíos existenciales. Comemos hasta el hartazgo, discutimos con qué parte de la familia pasaremos las fiestas, abrimos los regalos entre llantos de niños desbordados…y terminamos desahuciados después de la terrible maratón.

Quizás podamos hacer pequeños movimientos que nos satisfagan más y sobre todo que llenen de sentido esa noche tan especial, a través del acercamiento y del contacto emocional con las personas que amamos. Tal vez podamos volver a cierta intimidad, reunirnos con pocas personas muy allegadas y regalar a cada uno un escrito colmado de agradecimientos por cada una de las actitudes que han tenido con nosotros. Si nos atrevemos  podemos ofrecer una poesía cariñosa. Incluso preparar la comida preferida para algunos. O el pastel que más disfrutan otros. Y para los niños, claro que habrá algo fuera de lo común, algo soñado, esperado, imaginado y en lo posible no muy caro.  Los niños tienen derecho a recibir una carta llena de afecto de su madre o su padre. Unas palabras que nombren lo orgullosos que sus padres están de él. Y una hermosa carta escrita por Papá Noel felicitándolos por sus virtudes, firmada con letra dorada. Puede haber una canasta con nueces, golosinas y chocolates. Un álbum de fotos o una carpeta con dibujos que los niños han hecho siendo niños y que Papá Noel encontró entre sus tesoros. Alguien puede regalar un breve concierto de piano o una pieza tocada en flauta dulce. Otros pueden ofrecer cantar una canción o enseñarla a grandes y pequeños y luego cantarla en canon todos juntos. Podemos sacar los álbumes de familia y mirar fotos viejas durante horas, recordando qué jóvenes éramos todos y los niños descubriendo a sus abuelos con cabello, a sus padres siendo ridículamente niños y a novios y novias que quedaron en el olvido. Hay familias donde quizás se atrevan a danzar una danza circular alrededor de la mesa. En otros ámbitos será divertido ofrecer a los comensales dos minutos de tiempo para pedir un deseo en voz alta, de modo que todos estemos comprometidos y se haga realidad. Podemos jugar a que sean los niños quienes sirven los platos y quienes nos dicen por una vez que tenemos que sentarnos bien a la mesa y comer en silencio. Y desde ya, podemos hacer silencio. Pensar. Meditar. Ponernos las manos en el corazón. Darnos cuenta que estamos juntos.


Más profundamente, a partir del belén, cada mes de diciembre compartimos el ritual de recordar una vivencia sencilla y extraordinaria: la historia de una madre que atravesó su parto en medio de la naturaleza, entre sus cabras, sus asnos y sus bueyes, amparada por un hombre llamado José. Según algunos textos, José partió en busca de la partera pero cuando ésta llegó, Jesús ya había nacido. La mujer al mirar la escena exclamó: “Ese niño que apenas nacido ya toma el pecho de su madre, se convertirá en un hombre que juzgará según el Amor y no según la Ley”.  Esa preciosa criatura fue recibida en una atmósfera sagrada, con el calor del establo y bajo el éxtasis de la mirada amorosa de su madre. Dos mil años más tarde aún estamos festejando el nacimiento de un niño en buenas condiciones y reverenciando el milagro de la vida.


Pensándolo así, la Navidad debería ser la ocasión para rendir tributo a cada nuevo nacimiento de bebes cuidados y acariciados. Estos niños se convertirán en una generación de hombres y mujeres que traerán sabiduría y paz interior a los seres humanos. Por eso, decidamos si nos importa tanto seguir consumiendo frenéticamente alimentando la nada, o si es el momento de aportar algo de claridad, apoyo y cariño a cada mujer lista para parir, nutriendo el futuro.

Laura Pueyo Pardo
Fuente bibliográfica: Laura Gutman

16 dic. 2014

TRANSMISIÓN VERTICAL DEL VIH: IMPORTANCIA DE LA PREVENCIÓN DURANTE EL EMBARAZO


El VIH es un retrovirus de la subfamilia de los lentivirus (virus citolíticos) para el que no existe cura en la actualidad. Dicho virus tiene apetencia por las células que expresan CD4 en superficie (linfocito T helper, estirpe mononuclear fagocítica: microglía, células de Langerhans…) y por otros receptores como el Gal-C (de algunas células nerviosas y del epitelio rectal). En su replicación son esenciales tres genes: gag, pol y env. El gen env es el principal responsable de las mutaciones, y por tanto de la variabilidad antigénica, lo que dificulta la respuesta inmune y la creación de vacunas.

El VIH destaca por su neurotropismo y linfotropismo Cuando los linfocitos infectados se activan mueren por apoptosis celular y, puesto que los linfocitos CD4+ son fundamentales para que el sistema inmunitario responda de forma adecuada, individuos con recuentos de CD4+ inferiores a 200/mm3 son vulnerables a infecciones oportunistas y al cáncer.
Según la ONUSIDA en septiembre de 2014 existían 35 millones de personas infectadas en el mundo de las cuales el 9% son niños menores de 15 años y el 50% mujeres jóvenes. En el año 2013 se notificaron 240000 menores de 15 años infectados por VIH, siendo en su mayor parte procedentes de países en vías de desarrollo. Más del 90% de los niños que están infectados por VIH la han adquirido de forma vertical, es decir, mediante la transmisión madre-hijo.

Desde el inicio de la pandemia en España se han notificado un total de  83.171 casos de SIDA (hasta junio 2013).  La prevalencia de VIH en madres de recién nacidos se estima entre 1.6 y 1.9 variando según las comunidades autónomas.
En países desarrollados gracias al programa de prevención durante el embarazo, el parto y la lactancia se ha podido reducir la tasa de transmisión a un 0’5-1%. En los países en vías de desarrollo se ha incrementado la cobertura del tratamiento de la mujer con VIH durante el  embarazo,  en 2011 fue del 57%, siendo significativamente mayor a la cifra de 2005 que fue del 15%.

La progresión de la enfermedad, en ausencia de tratamiento, es más rápida en niños infectados por transmisión vertical, que en adultos, adolescentes e incluso que en niños infectados por otras vías (sexual o parenteral).

Cuando no se diagnostica la infección por VIH la media de inicio de los síntomas es a los 9 meses de edad. Entre las manifestaciones clínicas precoces más frecuentes destacan la falta de medro, hepatomegalia, candidiasis recurrentes, adenopatías axilares e inguinales, púrpura petequial e infecciones graves recurrentes.  Debido al efecto neurotropo del virus, antes de  existir tratamiento antirretroviral entre el 50-90% de los niños infectados por VIH presentaban afección del SNC caracterizada por una encefalopatía devastadora.

La tasa de transmisión desde la madre infectada no tratada al feto y al recién nacido se ha estimado entre el 15% y el 40% en función del tipo de lactancia y del lugar del estudio. Dicha transmisión puede acontecer en tres momentos distintos

·         Prenatal o Intraútero: 35 %
·         Intraparto: 50-80% (la mayor parte de la transmisión es al final del tercer trimestre o durante el parto)
·         Postnatal o postparto (lactancia materna): 16%

A fin de prevenir la transmisión vertical es básico y obligatorio ofrecer a toda embarazada o mujer en edad fértil que desee ser madre información adecuada y realización de serología frente al VIH.

El principal predictor del riesgo de transmisión es la carga viral materna en el embarazo y el parto, existiendo una relación lineal entre ésta y la tasa de transmisión.

Actualmente según los CDC, en EEUU la tasa de transmisión vertical es  inferior al 2% en las mujeres diagnosticadas y que reciben tratamiento antes del parto. Lo que se reduce al 1% cuando se ha suprimido la carga viral en el momento del parto. Este hecho hace que la trasmisión perinatal del VIH sea evitable si:

-          la madre recibe asesoramiento
-          la madre es sometida a pruebas de diagnóstico prenatal
-          madre e hijo reciben tratamiento


Todavía se producen nuevos casos y muertes de niños por el VIH en lugares de recursos limitados, principalmente del África subsahariana, donde el acceso al tratamiento y los cuidados de la prevención de la transmisión vertical son limitados. En 2011 la Secretaria General de las Naciones Unidas lanzó un nuevo plan cuyo objetivo era en 2015 reducir las infecciones por transmisión vertical en niños un 90%, incrementando la tasa de supervivencia de embarazadas y madres seropositivas. Tenemos la esperanza de que dentro de poco tiempo esto se haga realidad, aunque el tiempo avanza en contra de este propósito.

Delia Royo Pérez, Laura Cuadrado Piqueras. Unidad de Neonatos. Servicio de Pediatría. Hospital Infantil Miguel Servet

6 dic. 2014

SÍNDROME DE NOONAN

El síndrome de Noonan es una enfermedad genética no infrecuente (1:2.500 personas afectadas), que se debe a una pequeña alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de una vía reguladora de la división y diferenciación celular, la vía RAS/MAPK.

L@s pacientes generalmente presentan unas características faciales típicas, cardiopatía congénita y talla baja. En la etapa de recién nacid@s pueden presentar dificultades para la alimentación e hipotonía, y algún@s pacientes muestran alteraciones hematológicas y de la coagulación.

Todavía no existe un tratamiento específico y se deben ir atendiendo las anomalías que se detecten en el transcurso de la vida, aunque se espera que el conocimiento de la base molecular de la enfermedad ayude a desarrollar abordajes terapéuticos fundamentados en la misma. El seguimiento de las pacientes debe ser multidisciplinar (cardiólog@, endocrinopediatra, neurológ@, hematólog@, nutricionista, oculista, oftálmólog@, …) y en el diagnóstico de su enfermedad es importante contar con dismorfólog@s y genetistas expert@s.
Pero si contamos con los avances de la Atención Temprana para acompañar tanto a las personas que poseen el síndrome como a sus familiares a favor de una buena calidad de vida y una prevención de dificultades secundarias.

Desde La mirada de Lluna apoyamos y acompañamos a niños y familiares con esta y otras enfermedades raras o, quizá incluso familias que están en proceso de detección y diagnóstico pero aún no conocen la existencia de alguna enfermedad pero sí son conscientes de la sintomatología.

Poseemos la guía  elaborada por la Asociación sobre síndrome de Noonan de Cantabria y podemos facilitársela si mandan un correo a lamiradadelluna@gmail.com



Laura Pueyo Pardo
Terapeuta pediátrica

PLAGICEFALIA POSTURAL: CASCOS VS BOCA ABAJO

·         Las ortesis craneales a menudo se indican para corregir deformidades de origen postural
·         Sin embargo, un estudio que se acaba de publicar duda de sus beneficios
Desde que en los años 90 se generalizó la recomendación de poner a los bebés a dormir boca arriba, las muertes súbitas del lactante se han reducido en más de un 50%. Sin embargo, la práctica también ha llevado aparejado un efecto secundario: el aumento de los casos de deformidad craneal de origen postural.
El cráneo de los bebés es muy maleable, por lo que una presión constante, como la que genera pasar mucho tiempo en la misma posición, puede producir aplanamientos simétricos o asimétricos en la cabeza. Para corregir este problema, los especialistas indican medidas posturales -como cambiar la posición lateral de la cabeza mientras el niño duerme-, y en los casos en los que esto no funciona se valora la posibilidad de realizar un tratamiento con ortesis craneal, lo que se conoce como casco corrector.
En los últimos años ha aumentado considerablemente el uso de estas ortesis que actúan como un molde externo para el cráneo y han de llevarse durante prácticamente todo el día. Sin embargo, un estudio publicado esta semana en la revista British Medical Journalduda de sus ventajas.
Según sus conclusiones, que se obtuvieron tras realizar un seguimiento a 84 niños con deformidades posturales en sus cráneos,no había diferencias en la evolución de los pequeños que llevaban casco en comparación con los que no recibieron ningún tratamiento.
"Nuestro estudio indica que la terapia con casco no aporta ningún valor adicional en el tratamiento de las deformidades craneales de moderadas a severas de niños sanos", señalan los investigadores, liderados por Renske M. van Wijk, de la Universidad de Twente (Holanda).
Según subrayan, el suyo es el primer estudio controlado y randomizado que analiza la efectividad de las ortesis craneales para las deformidades posturales del cráneo.
En concreto, este equipo realizó un seguimiento a los niños hasta los dos años de edad. A la mitad de ellos se les había indicado un casco corrector a los seis meses -que llevaron durante otro medio año-, mientras que el resto no recibió ninguna terapia específica.
Los resultados, que los científicos evaluaron con mediciones craneales, fueron similares en ambos grupos. Pero, además, todos los padres de los niños con ortesis manifestaron algún tipo de efecto secundario relacionado con el casco. Los más frecuentes fueron irritación de la piel, dificultad para abrazar al pequeño, mal olor, sudor y dolor. Eso sí, todos los progenitories se mostraron satisfechos con los resultados.
Sólo un cuarto de los niños estudiados -de ambos grupos- desarrollaron una recuperación total, si bien en algunos casos la deformidad que persistió podría no ser apreciable a simple vista.
En las conclusiones de su trabajo, los investigadores señalan que, basándose en los datos obtenidos, "desaconsejamos el uso de un casco como tratamiento estándar de niños sanos con una deformidad de moderada a severa".
En cualquier caso, piden más investigaciones sobre el tema y recuerdan que sus conclusiones podrían no ser aplicables a casos complejos, niños con deformidades especialmente graves, prematuros o aquellos que presentaran tortícolis muscular.
Para Fernando Carceller, neurocirujano del Hospital Universitario La Paz de Madrid y autor de un capítulo de recomendaciones para el diagnóstico precoz del problema recogido por la Asociación Española de Pediatría, si bien hay que tener en cuenta las conclusiones de un estudio randomizado como el citado, "antes de sacar conclusiones definitivas sobre el tema, también hay que contar con los resultados de nuevas investigaciones" y, sobre todo, despejar algunas de las dudas que plantea la metodología del trabajo.
El hecho de que se hayan analizado pocos casos, que no hayan participado expertos en cráneo o que se hayan excluido a los niños con tortícolis -presente "en más del 90% de los niños con deformidades de origen postural"- exige que "se tome con reservas" la conclusión de que las ortesis no son muy efectivas, subraya.
Carceller indica que, en general, el casco se indica durante un tiempo menor al del estudio (lo habitual es que en tres meses se haya corregido la deformidad) y que puede valorarse como opción mientras el hueso craneal no tenga mucho espesor (en algunos niños esto puede ocurrir hasta el año y medio).
Para este especialista, es fundamental contar con una ortopedia de calidad que realice la ortesis más adecuada para el niño, porque, si no están bien hechas, su utilidad puede bajar. "En el estudio dice que se usaron 'cascos' de dos ortopedias diferentes y ese punto también es importante", señala.
En nuestro país las ortesis que se indican para deformidades posturales no congénitas no están cubiertas por la seguridad social.

La importancia de la prevención:

  1. Cuando el niño esté despierto -y siempre bajo supervisión- colocarlo boca abajo al menos una hora al día (media hora por la mañana y media por la tarde).
  2. Cambiar de lado el apoyo de la cabeza de forma alternativa cuando se ponga el niño a dormir.
  3. Cambiar la posición de la cuna en la habitación ya que el niño coloca su cabeza hacia el lado en que oye ruido.
  4. Evitar en todo lo posible las presiones constantes y tener precaución con las sillas con cabezal muy ajustado.
  5. Coger con frecuencia al niño en brazos para reducir el tiempo de apoyo occipital.
El diagnóstico precoz es fundamental, por lo que, ante cualquier síntoma, es fundamental consultar con el pediatra, que valorará si se trata de un problema postural, las medidas a llevar a cabo y la necesidad de derivar el problema a neurocirugía.
Laura Pueyo Pardo
Fuente: El Mundo Noticias

3 dic. 2014

DÍA DE LA DISCAPACIDAD

El arco iris tiene muchos colores

Da la sensación que podemos coger la luz con nuestras manos cuando está reflejada en la diversidad de colores. Extasiados por la belleza, permanecemos atónitos ante la aparición del arco iris surcando el cielo. Ese reflejo difuso nos trae un instante de inocente felicidad, unos segundos de explosión de magia entre el final de una lluvia y los tenues rayos del sol. Rojos, morados, violetas, azules, verdes, naranjas y dorados coexisten entre sí, porque todos son uno. Y si uno de estos colores faltara, simplemente no habría luz.
Así como es arriba es abajo, dicen los sabios que saben. Si en el cielo la diversidad es moneda corriente, debe ser porque aquí abajo nos necesitamos unos y otros con nuestras diferencias. No sólo el bajo necesita del alto para tomar la manzana del árbol, sino que el alto necesita del bajo para encontrar la piedra preciosa. El delgado necesita del robusto para lanzar la piedra y el robusto necesita del delgado para correr. El niño necesita al adulto para ser cuidado y el adulto necesita al niño para sanar su corazón.
Hay momentos en que algunos nos juntamos con otros parecidos y decidimos que “nosotros” somos los buenos y los normales, también los santos, los saludables, los correctos y los inteligentes. Por lo tanto, determinamos que los “otros” que son  también bastante parecidos pero no lo suficiente,  obligatoriamente son malos y anormales, pecadores, enfermos, incorrectos y tontos. Desde ya, es posible que ellos opinen sobre nosotros exactamente lo mismo que nosotros opinamos sobre ellos. Pero poco importa, porque de todas maneras no nos interesa lo que piensan ni sienten ni dicen. Nosotros somos nosotros y ellos son ellos, o sea, son diferentes. Y si son diferentes, preferimos alejarnos. Y al alejarnos, serán cada vez más diferentes y más desconocidos y más peligrosos.
La paradoja es que podemos ser buenos en la medida que haya alguien que no sea tan bueno…de lo contrario ¿cómo sabremos que somos buenos?  Si no hay pecadores, ¿cómo es posible saber si somos santos?  Si no hay mentes brillantes ¿cómo medimos nuestra ignorancia? Y sobre todo, si no hay generosos ¿cómo registramos nuestro egoísmo? 
Esa es la sabiduría de la diversidad. Sólo en la diferencia podemos conocernos. Sólo si los demás poseen virtudes diferentes a las propias, podemos comprender qué tenemos y qué nos falta. Por eso ni siquiera se trata de “aceptar” las diferencias. Se trata de comprender que sin las diferencias, no “somos”. Es decir, que para “existir” y tener alguna entidad, necesitamos a aquellos que son diferentes a nosotros. Como el rojo necesita del azul y el violeta necesita del anaranjado. O sea que el acercamiento al “diferente” no es sinónimo de altruismo, sino apenas la capacidad de reconocer una necesidad vital propia.
Todos los padres de niños “diferentes” a otros lo saben. Es el  niño “supuestamente diferente” quien nos trae conocimiento, nos dice quiénes somos, y nos indica nuestras falencias. Pobres todos nosotros. 
Autora: Laura Gutman
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