22 ene. 2017

Detección y atención oportunas al niño con riesgo neuromotor y su familia

Según los conocimientos actuales sobre la plasticidad cerebral, parecería lógico pensar en el inicio temprano de los tratamientos pertinentes, pero no es posible sin una detección precoz y derivación oportuna a los servicios de Atención Temprana, y es aquí donde observamos carencias, y donde decidimos redistribuir la energía y concentrarla en las huellas prenatales y primeros pasos del bebé y la familia que nace junto con ese o esos bebés.

Nace así el trabajo de la Asociación “La Mirada de Lluna”, donde desde la OBSERVACIÓN y la ESCUCHA GLOBAL, llevamos a cabo una valoración minuciosa y, planteamos la intervención temprana, no únicamente sobre el niño, ni más concretamente, sobre el área motora del niño, sino desde el acompañamiento a la familia junto al niño y en relación a su entorno más inmediato.
Valoramos a partir de la experiencia diaria de nuestra jornada laboral la importancia de este acompañamiento temprano y oportuno, de la contención recibida y la estimulación y orientaciones en el camino.

Un trabajo que comienza, ya en el hospital y que no abandona tras el alta hospitalaria a las familias, un trabajo que empieza con la facilitación de creación de vínculos afectivos seguros y saludables entre el/los bebés y los padres, que continúa desde la escucha, vibra desde el contacto, sigue con la contención, alcanza el acople tónico-emocional, favorece el desarrollo psicomotor del niño, fomenta su autonomía y su identidad y previene la disfunción y/o la patología acompañando a la familia en su camino con calidad de vida.

Demos valor a la medicina al alcance de todos, a la medicina de la prevención, la importante repercusión de la educación prenatal, la conciencia durante el embarazo y la maternidad, el momento del nacimiento y el desarrollo del primer año del ser, como regalo para toda la vida individual, y social.

Laura Pueyo Pardo
Terapeuta ocupacional pediátrica y psicomotricista
As. La mirada de Lluna

8 ene. 2017

¿CÓMO Y CUÁNDO INICIAR LA ALIMENTACIÓN COMPLEMENTARIA?

Al principio los bebés toman sólo leche. Ésta va a ser su única alimentación durante los primeros meses de vida. Pero todo evoluciona y somos omnívoros, no lactantes perpetuos.

Es evidente que aspiramos a que todo niño, más tarde o más temprano, acabe comiendo como nosotros. Lo que significa que acabe aceptando la variedad de texturas que hay en la alimentación completa. Desde el líquido al sólido pasando por alimentos cremosos y grumosos o a mezclas de ellos.
Se habla mucho sobre el orden en el que deben introducirse los alimentos y a partir de qué edad. Pero a parte del orden de introducción hay un aspecto del que se habla menos: La textura.

¿Comida triturada o sin triturar?

Lo importante es no mantener en el tiempo la alimentación únicamente triturada, ya que nos podemos encontrar con niños de 3-6 años que únicamente aceptan comer triturados, rechazando la mayoría de los alimentos que se les ofrecen con otras texturas. Y esto es un problema por varios motivos:
  • Como defienden los enemigos de los purés, esto distorsiona la relación del niño con la comida. Ya que si con esta edad rechazan sistemáticamente la fruta y la verdura en sus estados naturales es muy probable que tengan tendencia a evitarlos el resto de su vida. Y si esto ocurre estamos favoreciendo una alimentación pobre, que puede suponer problemas de salud como estreñimiento, sobrepeso, colesterol…
  • No masticar o hacerlo mucho menos de los normal hace que la mandíbula no crezca lo suficiente y cuando salen los dientes definitivos tengan poco espacio, montándose y haciendo necesaria una ortodoncia.
  • Los movimientos de la lengua durante la masticación le dan una movilidad necesaria para articular bien el lenguaje. Tomar sólo purés favorece el desarrollo de problemas de pronunciación.
  • El rechazo a la alimentación sin triturar por encima de cierta edad supone una sobrecarga de trabajo para muchas familias, ya que lo normal sería que por encima de los dos años cualquier niño comiese lo mismo que sus padres, sin necesitar que se le prepare una comida especial.

Los purés pueden ser muy útiles para que el niño que se cansa pronto con alimento sin triturar complete su toma y para que acepte el sabor de algunos alimentos cuya textura no le agrada especialmente al probarlos sin triturar.

La opción mixta: Sin triturar y triturado.

Pensemos en los niños. La mayoría entre los 6 y los 24 meses de vida son curiosos y se lo llevan todo a la boca. Incluidas cosas mucho peores que la comida…

Hay montones de alimentos que podemos deshacer con facilidad y que cualquier bebé mínimamente hábil puede desmontar con sus encías y su lengua para tragar sin problema: verduras cocidas, frutas blandas, carnes o pescados cocidos, legumbres cocidas, pasta, arroz cocido, tortilla, quesos blandos…

Para hacer una introducción de los alimentos guiados por la curiosidad del niño tanto en  variedad como en textura, una recomendación es sentar al niño con nosotros a comer y que ofrezcamos cualquier alimento que despierte su curiosidad, mientras no tengamos una justificación clara para no darlo.

La idea es dejarlo que juegue con ella. La habremos preparado en trozos que el niño pueda manejar con facilidad. Pero es evidente que mucha de la comida acabará en sitios diferentes a su boca. La curiosidad innata de los niños hace que tiendan a llevárselo todo a la boca. Vernos comer a nosotros (si es posible, alimentos similares) hace por imitación otra parte del trabajo.

En cuanto a los atragantamientos, es difícil controlar que no tome nada sólido hasta que tenga una edad en la que se supone que el riesgo de atragantamiento sea mínimo. Pero la realidad es que tocan en todas partes y se meten de todo en la boca desde una edad muy temprana. Que un niño tome alimentos sólidos hace que desarrolle la habilidad para manejarlos en su boca sin atragantarse. Y cuanto antes ocurre esto menor es el riesgo de atragantamiento.

¿Cómo le doy los alimentos sin triturar?
·         Redecilla de plástico con alimentos dentro: Puede ser útil para que se familiarice con sabores nuevos, pero distorsiona la textura y se ha de tener en cuenta que se está chupando constantemente plástico.
·         Alimento machacado. Es cuestión de probar. A algunos niños les gusta y a otros no.
·         Triturado con tropezones. La mayoría los rechazan. Cuando un niño ve triturado tiende a tragar sin más. Si ve sólido tiende a  manejarlo en su boca. Si ve triturado y va a tragar pero nota un trozo en su garganta, tiende a vomitarlo.
·         Trozos de comida sin triturar. Es lo que mejor suelen manejar la mayoría por raro que parezca. El niño puede cogerlos con más facilidad para llevarlos a su boca y eso favorece también que se alimente de forma activa. Dudas frecuentes de esta opción:
    • Tamaño de los trozos: ¿Es mejor que sean trozos grandes o pequeños? Pues en alimentos más duros mejor que sean tan grandes que no le quepan en la boca, de forma que el niño lo que hará es chuparlos o roerlos con sus dientes. Mientras que en alimentos blandos es indistinto, como los prefiera y se maneje mejor.
    • ¿Con cubiertos o con las manos? Si de verdad queremos hacer una introducción precoz lo normal es que sea con las manos. Estamos hablando de que sea el niño el que coma, no que le demos nosotros de comer. Tiempo habrá después para enseñarle a manejar los cubiertos.

Recomendaciones de seguridad.

  • Seguridad: No dejar al niño sólo si tiene a su alcance alimentos sólidos. Un bebé que está tomando alimentos sólidos debe estar siempre acompañado por un adulto.
  • Si pide un alimento y no tiene dientes: ¿puedes deshacerse ese alimento con los dedos? Si es que sí, puede deshacerlo con sus encías y su lengua. Puede probarlo. Valora cómo se defiende con él y según eso si está preparado para tomar otros similares. ¡¡Pero prueba!!.
  • Si te pide un alimento y tiene ya muelas: puede probar a tomar los mismos alimentos que tú en cuanto a textura.
  • Tener claro cuando hemos introducido por primera vez cada alimento o familia de alimentos. Eso facilita que se detecten alergias o intolerancias si las hay.


Los objetivos son:
  • Que el niño sea un comedor activo, que desde muy pequeño sea capaz de comer por sí mismo.
  • Que su relación con la comida sea de curiosidad e integración en la conducta de los demás.
  • El objetivo no es que el niño coma más, sino que coma bien (variedad y con placer).
  • Convertir la introducción de la alimentación en algo natural y placentero para el niño y no en un foco de conflictos para todos.



Y sobretodo, observar a vuestro hijo y ser favorables a que dé pasos hacia una alimentación completa en variedad y texturas siguiendo su ritmo mientras no se tenga un motivo claro para modificarlo.

Comparte Pilar Casales, fisioterapeuta, As. La mirada de Lluna
Fuente: recopilación de entradas de Blog de www.mipediatraonline.com

8 oct. 2016

EL MES DE OCTUBRE



Hasta hace un año, el mes de octubre para mí, era… mi cumpleaños, otoño, las fiestas del Pilar, el día mundial de los animales, el día internacional para la erradicación de la pobreza, etc. Pero, hace ahora 14 meses, nuestra hija Iris falleció en la semana 38 de gestación, y, entre tantas y tantas situaciones nuevas que se han sucedido desde aquel día, nos enteramos de que octubre es el mes internacional de concienciación de la muerte gestacional y perinatal. En concreto, el día 15 de octubre tiene lugar la Ola de Luz Mundial por la muerte perinatal, una ola de luz que ilumina y reconoce a cada bebé que falleció durante el embarazo, el nacimiento o al poco tiempo de vida extrauterina. Esta ola de luz tiene lugar entre las 19,00 y las 20,00h en cada lugar del mundo, y así, conforme se va apagando una vela, se enciende las de otro país seguidamente, generando una grandiosa Luz que atraviesa todo el mundo.

Compartimos socialmente con el deseo de romper el silencio, que la muerte de nuestros hijos/as deje de ser un tabú, poder nombrarles, darles su lugar en la familia y la sociedad, hablar de los recuerdos vividos en tan breve tiempo, ir haciendo camino con todo el amor que nos dejaron, un amor con fuerza, generoso, desinteresado, libre…y así iluminar el mundo.
Por otro lado, y a pesar de poner energía en ello durante todo el año, desde asociaciones y como padres a nivel particular, nos parece importante aprovechar el mes dedicado a este duelo gestacional, para llamar también a las puertas de los profesionales que en algún momento acompañan situaciones familiares de muerte perinatal, y, les pedimos, continuar avanzando hacia el establecimiento de protocolos oficiales para el acompañamiento familiar en este duelo. Pues el proceso y la evolución del mismo, así como, la salud mental de los padres que abrazamos la muerte de un hijo/a, depende en gran parte de cómo se sucedan los acontecimientos, y por ello, deseamos que no se limiten únicamente a la calidad humana del profesional que se cruce en nuestras vidas ese día que nunca olvidaremos, sino que, a pesar de la esencia individual del profesional, y de la mayor o menor habilidad, exista, para que todos conozcan y sigan, una misma línea de atención, la más saludable para todos y que encaminará el futuro de esas familias que atraviesan una situación de vida crítica.
Por todo ello, además de compartir e informar, os proponemos colaborar con nosotros de diversas formas:
1)      Podéis ayudarnos a sensibilizar a la sociedad poniendo, unas horas, días, este mes de octubre, de foto de perfil de Whatsapp, el listón rosa y azul que representa el mes internacional de concienciación de la muerte gestacional y perinatal
2)      Imprimiendo el cartel de sensibilización y colgándolo en el corcho o tablón informativo de vuestro centro de salud, centro de trabajo, hospital, etc.
3)      Encendiendo una vela el día 15 de octubre en aquel lugar en el cual os encontréis entre las 19,00 y las 20,00h, para ayudarnos a visibilizar a nuestros bebés y extender mundialmente esa inmensa energía de luz y amor.
4)      Acompañarnos y arroparnos en los diferentes actos conmemorativos y de sensibilización que estamos organizando entre todos, y que podéis seguir y conocer lugar, fecha y hora exactos de realización en el Facebook de:
Umamanita Gap Zaragoza
Brisa de Mariposas
La mirada de LLuna
5)      Si has llegado hasta este punto, ya has colaborado con nosotros, nos has dedicado unos minutos de tu tiempo y te damos las GRACIAS de corazón.
La historia de cada madre/padre con cada uno de sus hijos, empieza el día que desean ser papás, y esa personita, les elige para ello. Ahí nace una historia de amor incondicional, una nueva familia que no termina con la muerte de ninguno de sus miembros, sea ésta más temprana o tardía, una historia familiar eterna, una maternidad/paternidad diferente pero igual de real que las otras, una vivencia de desapego intensa, de aceptación dolorosa pero amorosa, una historia que solo entiende el lenguaje de corazón a corazón, una historia también de padres a hijos, no tan lejana, y sí tan única como la de cada uno de vosotros ya padres.

Laura y Miguel

10 abr. 2016

LA CUENTOTERAPIA

EL ARTE DE SANAR A TRAVÉS DE LOS CUENTOS

Dice Horst  Kornberger en su libro El poder de las historias: “Hay realidades que no podemos enfrentar  de una manera  consciente porque nos sobrepasan. Pero eso que nos preocupa y que no queremos enfrentar podemos trasladarlo a un terreno ficticio y ahí procesarlo. Ese lugar son los cuentos. Ahí las brujas, dragones y seres malvados tienen su hábitat y no son amenazantes. Ahí ellos cumplen con una función vital en nosotros: recordarnos que al final de todo, incluso en los cuentos más terribles, la felicidad es posible”

Desde un cuento podemos atrevernos a luchar con dragones y enfrentarnos a seres malvados, a correr innumerables peligros y a inventar todo tipo de argucias para conseguir el tesoro… Por muy pequeños que nos sintamos, sabemos que al igual que le ocurre al protagonista, si nos mantenemos firmes a pesar de nuestros miedos y seguimos adelante, al final, todo saldrá bien.

Cuando leemos un cuento, se crea un vínculo muy especial entre quién lo cuenta y quién lo escucha. Nos sentimos vistos; la persona que cuenta el cuento habla especialmente para nosotros; el niño siente que lo que le sucede al personaje del cuento es lo mismo que le ocurre a él y confía en que también él encontrará la forma de solucionar sus problemas.

Independientemente de la edad que tenga el escuchante, su niño interior despliega toda su atención en el momento en que se pronuncian las palabras “Érase una vez…” El inconsciente de ese niño sabe que ha entrado en un terreno mágico-simbólico en el que nada es lo que parece y en el que todo puede suceder. Una especie de burbuja protectora nos envuelve y el mundo exterior deja paso a un mundo mágico de finales felices.

Un cuento permite a quien lo escucha llegar hasta dónde quiere y puede. A veces, el mensaje de un cuento parece muy claro y sin embargo, si la persona no está preparada para recibirlo, no se dará ni cuenta y lo escuchará como cualquier otra historia. También es posible que este mensaje se quede agazapado en algún lugar de nuestro inconsciente esperando la ocasión apropiada para asomar.

Puede suceder que pasemos por una tienda o biblioteca y encontremos  un cuento, lectura, película, etc que nos llama  la atención. Lo compramos y al llegar a casa lo dejamos en la estantería. Allí puede dormir durante días, meses o incluso años. Un día, sin saber por qué, lo buscamos o lo encontramos por ¿casualidad? y descubrimos ahí la clave  para dar el siguiente paso en nuestro camino, o la luz que nos ayuda a iluminarlo.

 Otras veces, el mensaje se encuentra oculto entre las páginas del cuento y nuestro inconsciente necesita interpretarlo como si fuesen las pistas que esconde el mapa del tesoro; es decir, cuando descubro una estoy más cerca de la otra. Pero si el cuento y el momento son los adecuados, saltará a nuestros ojos con rapidez y nos hará sentir de forma reveladora.  “Eso me pasa a mi”

Los cuentos han sido utilizados desde hace miles de años para transmitir a las generaciones futuras mensajes necesarios de supervivencia. Encontramos en ellos la manera de enfrentarnos a los miedos, a la envidia, a la carencia, a la vejez y la muerte…Nos ayudan a ser autónomos y a superar la sensación de abandono; nos enseñan a colaborar con otras personas, a pedir y ofrecer ayuda, a confiar en el instinto, a luchar por ser reyes de nuestro propio reino (el reino interior) y dictar las normas y leyes que lo rijan  y a encontrar un “príncipe o princesa”; es decir, un igual con quien podremos compartir nuestro reino y abandonar el de nuestros padres, convirtiéndonos así en personas autónomas, capaz de regirse por sus propios valores.

Es interesante observar qué cuento nos han contado de pequeños o cual de todos los que nos contaron es el que todavía recuerdo en estos días. Darnos cuenta de quién era la persona que nos contaba este cuento, relato, poesía, canción o cualquier otro mensaje que nos haya calado y ver que sentíamos hacia esa persona; es decir, si el mensaje nos llegó desde el amor, la admiración y el afecto o desde la imposición.

Si tenemos hijos, alumnos, sobrinos o cualquier niño a nuestro cargo, podemos fijarnos en qué es lo que les contamos a ellos. Comparando uno y otro obtendremos una valiosa información de los valores con los que me nutrieron y de aquellos que son importantes para mi y deseo transmitir.


Y no olvidemos que nada de esto es inamovible. Nosotros tenemos el poder de cambiar el final del cuento.

                              Comparte para "La mirada de Lluna":
 Ana Isabel García Capapey. Noviembre de 2014

6 abr. 2016

Atención temprana oportuna: Una medicina al alcance de todos


Preschoolers
Los avances en medicina perinatal han disminuido el índice de mortalidad, pero como consecuencia ha aumentado el número de niños con riesgo de presentar problemas en su desarrollo. Estos pequeños, junto con sus familias, precisan un seguimiento en consultas especializadas donde se pueda realizar una detección precoz de sus alteraciones con el fin de instaurar medidas preventivas y terapéuticas que permitan el máximo de sus competencias, siempre en estrecha colaboración con los pediatras de atención primaria y con las unidades de atención temprana.
La Atención Temprana, según el Libro Blanco de la Atención Temprana, es “el conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o con riesgo de padecerlos”.
Los objetivos de la Atención Temprana son:
• Intentar reducir en lo posible los efectos de una deficiencia sobre el conjunto global del desarrollo del niño: una acción preventiva iniciada en el ámbito hospitalario y continuada en el ámbito familiar, educativo y social.
• Una vez establecido el daño, se pretende optimizar el curso del desarrollo del niño, mediante el enriquecimiento del medio en el que se desarrolla con los estímulos adecuados, de la forma más natural posible.
• Introducir los mecanismos necesarios de compensación, de eliminación de barreras y adaptación a necesidades específicas, mediante campañas de sensibilización.
• Atender y cubrir las necesidades y demandas de la familia y el entorno en el que vive el niño. Ofrecer a los padres la información y apoyo necesarios para adaptarse a la situación y mantener una adecuada relación con el niño, vigilando y corrigiendo los problemas de interacción que puedan surgir.
• Considerar al niño no sólo objeto de tratamiento sino sujeto activo de la intervención, como un ser cuya interacción con el ambiente va a determinar el grado de desarrollo personal.

¿Quién identifica los trastornos?

En los Centros Base del IASS (Instituto Aragonés de Asuntos Sociales) se identifica los problemas o retraso en el desarrollo de los niños y se inicia el tratamiento lo más precoz posible.

¿Cómo es el proceso de derivación?

•Origen. La derivación de un niño a la atención temprana suele tener tres orígenes:
• Desde la Unidad Neonatal: es la más frecuente ya que muchos centros realizan dicha derivación desde el momento del alta según protocolos establecidos.
• Desde Atención Primaria: desempeñan un papel de gran importancia en aquellas situaciones de movilidad regional o para la detección de aquellos neonatos de riesgo neurosensorial que no llevan a cabo un programa de seguimiento estructurado en determinados ámbitos hospitalarios.
• Entre los diversos servicios de la atención temprana: en el momento en el que se plantea la escolarización del paciente que está recibiendo tratamiento en el CDIAT, éste debe ser remitido al EAT para que se valoren adecuadamente las necesidades educativas del niño y se oriente a la familia con la escolarización. Del mismo modo, los EAT pueden detectar alteraciones durante la evaluación reglada, y por tanto, realizar una derivación a los CDIAT.
•El proceso de derivación. El niño se cita en el CDIAT o EAT que se considera oportuno. Es importante intentar que la demora para ello no sea superior a un mes.
En la primera visita un equipo interdisciplinar valora al niño y, en aquellos casos que lo precise, emite un dictamen de necesidad de Atención Temprana y diseña un programa de atención individualizada para el niño y su familia.
•Intervención terapéutica. Si tras la valoración se decidiera su necesidad, se iniciaría a continuación la intervención terapéutica, individualizada y global, dirigida al niño, su familia y su entorno.
•Reevaluación. Se realizan reevaluaciones periódicas, con los siguientes objetivos:
• Reorientar la intervención si es preciso.
• Actualizar y readaptar la información a los padres.
• Emitir informes periódicos para las Unidades de Seguimiento Multidisciplinario, los Médicos de Atención Pediatra y los Centros Educativos, en su caso.

¿Cuál es la realidad actual?

Los fundamentos de la Atención Temprana son la gratuidad, universalidad e igualdad de oportunidades. La atención temprana debe estar al alcance de todo el que la necesite. Sin embargo, en el caso de la prematuridad el elevado coste de la intervención para evitar las secuelas (calculada en 50.000 $ por niño) puede representar una barrera para la mayoría de las familias. En nuestro país la atención temprana solo es gratuita y universal en el caso de los Equipos de Atención Temprana (EAT), los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) son concertados (habitualmente con escasas plazas disponibles) o privados, por lo que la población de mayor riesgo neurológico puede no tener acceso a los diversos tratamientos por motivos económicos.
Los EAT son equipos de orientación educativa, multidisciplinares, compuestos por profesorado de orientación (psicólogos, psicopedagogos, pedagogos, etc.), maestros especialistas (profesores de pedagogía terapéutica, audición y lenguaje en atención temprana), y trabajadores sociales, dependientes habitualmente de las Consejerías de Educación de las Comunidades Autónomas.
Los CDIAT son servicios formados por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar y transdisciplinar que realizan un conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0- 6 años, a la familia y al entorno. Dependen de las instituciones sanitarias y/o de bienestar social. Algunos de estos Centros tienen conciertos con las administraciones públicas ofreciendo un número limitado de plazas concertadas. Las intervenciones que realiza son las siguientes:
• Fisioterapia.
• Logopedia.
• Terapia ocupacional/ Integración Sensorial.
• Psicomotricidad.
•Estimulación Cognitiva.
• Neuropsicología.
• Psicoterapia.
• Grupo de padres.
• Escuela de Padres

Problemas en el proceso de derivación

Así mismo se han observado diversos problemas dentro del proceso de derivación, los principales son:
• Dificultad de acceso de padres a los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana y los Equipos de atención temprana, debido a problemas por la sectorialización de la asistencia, con asimetrías manifiestas en la accesibilidad y disponibilidad de recursos según las zonas, problemas de conciliación laboral, graves en casos de niños que precisan frecuentes visitas a centros sanitarios, problemas por falta de recursos, problemas derivados de las características educativas, culturales y psicosociales de la familia, problemas por falta de información sobre cómo llegar a esos equipos de atención temprana o Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana.
• Dificultad de acceso a las plazas concertadas en el caso de los CDIAT.
• Respuesta tardía de los CDIAT y los EAT por exceso de burocratización y/o sobrecarga de trabajo, más ahora con los recortes realizados.

¿Es mejor prevenir o esperar y tratar?

El trabajo con niños que tiene riesgo de desarrollar problemas cobra más sentido si se realiza teniendo en cuenta la plasticidad cerebral, siendo vital intervenir en los primeros 7 meses de vida, realizando un diagnóstico oportuno para prevenir desde la alteración y no rehabilitar desde la patología.
De hecho una revisión sistemática ha concluido que el beneficio de la Atención Temprana es mayor cuando dicha intervención se inicia en el hospital, trabajando todo el equipo de profesionales de forma multidisciplinar, centrados en la figura de la familia para dar unas pautas antes del alta y ayudarles a establecer un vínculo con su hijo/a.

Atención temprana basada en la familia

De lo anterior se deriva que la intervención temprana recae, no únicamente sobre el niño, sino desde el acompañamiento a la familia y en relación a su entorno. Debido a que la familia es el medio en el que se desarrolla el aprendizaje, las características propias de los padres interrelacionan con las del niño. Es importante analizar factores de distorsión que los padres pueden introducir como consecuencia de angustia, escasa autoconfianza y falta de recursos.
No sólo es importante el apoyo psicológico que se inicie desde el ingreso hospitalario para reducir la ansiedad, sino realizar una actividad educativa e informativa que se pueda aplicar a cada situación en particular, así mismo es fundamental el apoyo social que garantice el acceso a los recursos necesarios.

 Delia Royo Pérez. Pediatra Hospital Miguel Servet y vicepresidenta de la Asociación La Mirada de Lluna Laura Pueyo Pardo. Terapeuta ocupacional y presidente de la Asociación La Mirada de Lluna

zonahospitalaria.com

17 nov. 2015

REGISTRAR A LOS BEBÉS TRAS LA MUERTE GESTACIONAL O PERINATAL

A todos los padres y madres que tuvieron un nacimiento de su hijo/a sin vida, somos Miguel y Laura, nuestra hija Iris no llegó a vivir extra-útero. Entre todas las vivencias inimaginables que han conllevado la experiencia de despedirnos de nuestra pequeña cuando esperábamos iniciar un nuevo camino de vida con ella tras la gestación, una no menos ni más difícil que otras fue el paso por el registro.

El momento imaginado como simple y sin gran importancia, que habíamos imaginado con mi marido acercándose al registro con el libro de familia, mientras yo esperaba en casa con nuestra hija, se convirtió en varios viajes al registro civil, juntos, ambos en pleno proceso de duelo, con el corazón reubicándose y con miles de papeles que no hablaban de vida, sino de muerte.

Por un lado, necesitábamos el certificado como que nuestra hija estaba registrada para recibir la baja maternal, que no paternal, pues sigue sin contemplarse el duelo del padre. Por otro, deseábamos reconocer a nuestra primera hija en nuestro libro de familia y darle su sitio, de cara a continuar nuestro camino como familia en el futuro, cada uno en su lugar dentro del sistema familiar.

Toda petición era un “NO”, toda respuesta se apoyaba en un, “la ley dice…”, o “no se considera  persona quien no vive 24h fuera del útero”, etc. Cómo el dolor solo hacía más que aumentar y nuestra energía se veía disminuida, decidimos aceptar un certificado que dejaba registrada a nuestra hija en un libro llamado de “Legajos”, y que decía era feto hembra de…y el nombre de la madre, el padre ni figuraba de nuevo. Con él podía solicitar en el Inss un tiempito de duelo para recuperarme algo del sufrimiento.

Entre el dolor, iba encontrando el amor que me llevaba a seguir, a investigar, a informarme…a activarme en dirección hacia dignificar a nuestra hija y reconocer nuestra familia en la vida. Entre tanto, encontré, el BOE-A-2011-12628, en el cual aparecen las últimas mejoras en la ley del registro al respecto. Concretamente dice, que desde el 2013, cualquier bebé nacido con vida que fallece a los pocos minutos, u hora, aunque no sobreviva 24h extra-útero, puede ser registrado en el libro de familia. Y además, que los bebés, que fallecen intra-útero, a partir de los 180 días de gestación, pueden ser registrados en el libro “Legajos de abortos”, CON SU NOMBRE, y que incluso algunos padres habían conseguido registrar a sus hijos con los apellidos también.

Así que el 29 de noviembre, tras coger algo más de energía, Miguel y yo volvimos al registro,  esta vez con el BOE en mano, para solicitar la inscripción de nuestra hija, con su nombre y como hija de ambos, en el registro. Esta vez no nos servía “es que la ley dice…”

Un amable señor, llamado Manolo, nos escuchó, nos atendió adecuadamente y redacto nuestra solicitud, que fue enviada a un juez para aprobar o no.

El viernes 13 de noviembre de 2015, tres meses después de que falleciera nuestra hija, lográbamos irnos a casa con nuestro certificado, con el sello del registro, en el cual, aunque sin apellidos, Iris era reconocida y registrada con su nombre, ahora no solo nosotros sabemos y sentimos emocionalmente que somos familia y que Iris siempre será nuestra primera hija, sino que también social y legalmente es y somos reconocidos, como hija y familia respectivamente.

Por ello, cualquier familia que desee inscribir en el registro a sus hijos nacidos sin vida, puede hacerlo. Recurrir, antes de acudir, al BOE, ahora podemos reconocer a nuestros bebés, aquellos que aunque nos dejaron pronto en cuanto a tiempo, dejaron una huella y un color especial en nuestras vidas.

Seguiremos, a continuación dando un pasito más, vamos a celebrar nuestro reconocimiento, a cerrar puertas para abrir otras nuevas, y después continuar solicitando la inscripción dentro del libro de familia. Y además, ahora que se comienza a probar con el registro de los bebés en los hospitales, facilitar a los padres que tenemos vivencias de muerte cuando esperábamos vida, el proceso de duelo, intentando que se registren también desde el hospital, evitando malos ratos y viajes innecesarios que desgastan, aunque más adelante deban pasar por el registro civil personalmente, pero quizá cuando se encuentren algo mejor.


Gracias hija por acompañarnos y darnos fuerza desde algún lugar, Laura y Miguel

27 oct. 2015

DÍA MUNDIAL DE LA TERAPIA OCUPACIONAL



Hoy se celebra el día mundial de la Terapia Ocupacional, profesión de y para la vida, pero aún tan desconocida para muchas personas.
En algunos ámbitos laborales parece que ya va habiendo un sitio para el terapeuta ocupacional, en otros cuesta gran esfuerzo hacerse sitio y en otros es impensable encontrar a un terapeuta sin preguntarle, ¿y tú qué haces exactamente aquí?, ¿cuál es la función del terapeuta ocupacional?
Detrás del nombre, de la categoría profesional, existen terapeutas ocupacionales realmente vocacionales y creativos.
Hoy quiero destacar el papel de los terapeutas que acompañamos a familias en la etapa neonatal, la importancia y el deseo de que los terapeutas dejemos de ser desconocidos, raros e infravalorados en las unidades de neonatología de los hospitales.
El terapeuta ocupacional es el profesional de la salud cuyo objetivo fundamental se centra en apoyar a las personas con o sin discapacidad (siempre que exista una disfunción ocupacional), en el logro de su desempeño satisfactorio en roles ocupacionales significativos en las diferentes actividades de la vida (juego, estudio, actividades de la vida diaria y tiempo libre). Las madres y los padres de niños prematuros o con otros requerimientos médicos que les obliguen a permanecer ingresados en UCI neonatal o planta, los padres de aquellos bebés diagnosticados de enfermedades congénitas, los padres cuyo bebé sufre daños en el momento del nacimiento, los padres de bebés que fallecen durante la gestación o nacimiento…Cada uno de esos padres y esas madres ven totalmente modificado y/o cambiado o alterado su rol y con ello se produce en sus vidas una disfunción ocupacional.
Todos ellos, están preparándose, concienciándose, imaginándose…el crecimiento de su vida familiar y la ahora nueva etapa, en la cual ejercer de padres y cuidadores principales de esos bebés. Nos preparamos pensando en la llamada “normalidad”, en la cual, cabe esperar una gestación sin dificultades de 9 meses, un nacimiento bueno, un alta hospitalaria en pocos días tras el nacimiento, y…a partir de ahí una maravillosa etapa de crianza del bebé en el cálido hogar.
Pero, para algunas familias, no es esta la realidad, todo se puede transformar en un segundo, algunos bebés nacen antes de tiempo, o incluso mucho antes, sus madres ni siquiera han iniciado la preparación al parto, bebés pequeños con grandes necesidades especiales que inician sus primeros días de vida en una UCI, etapa que se puede prologar hasta los 100 o 110 días ingresados en neonatos para algunos bebés; otras familias suman a esos ingresos la asimilación de noticias difíciles de digerir, que cambian por completo el futuro familiar, diagnósticos desconocidos, padres que temen por la vida de sus hijos muchos días, y otros que puede ser que vivan la muerte de su hijo y vuelvan a casa de manera muy difícil a la deseada, para la cual se habían estado preparando, con las manos vacías y el corazón consternado, debatido aún entre el amor y el dolor.
Es aquí donde el terapeuta ocupacional puede acompañar a estas familias en el encuentro de nuevos roles o adaptación a la transformación repentina del mismo.
Además, en el caso de los niños que sobreviven, el terapeuta ocupacional además de acompañar a la familia que ha sufrido la alteración de su rol, su ocupación y sus hábitos, también comenzará un trabajo de atención temprana y oportuna a estos bebés que también tienen un desajuste en su desempeño ocupacional, teniendo en cuenta que la ocupación principal en los niños será el juego, la relación, la comunicación con el entorno, la exploración…así el terapeuta favorecerá el desarrollo global del niño y la relación con su familia para que fomenten el mismo y alcanzar así la mayor calidad de vida para él y sus padres.
Os invito a conocer y apoyar esta labor profesional y conocer nuestra asociación “La mirada de Lluna” que nace para ello, para la prevención, detección y atención de dificultades de los niños y sus familiares
.
¡Feliz día de la Terapia Ocupacional!

Laura Pueyo Pardo
Terapeuta Ocupacional pediátrica